Adriana "Nana" wird im Oktober 1997 mit einem unheilbaren Gendefekt in diese Welt geboren. Aufgrund der Seltenheit ihres Syndroms bekommen wir zu der Zeit weder eine Therapie noch eine Prognose mit auf den Weg.

Mittlerweile gibt es eine Selbsthilfegruppe in Deutschland:

www.slo-deutschland.de

www.smithlemliopitz.org

Da man hier sehr gute Informationsquellen zur Verfügung hat, kann ich an dieser Stelle auf eine Beschreibung des Smith-Lemli-Opitz Syndroms verzichten.

Adriana war geistig und körperlich behindert und wir verstanden wohl die Worte, jedoch nicht deren Bedeutung. Zur der Zeit glaubte ich mein Leben sei zu Ende. Retrospektiv war das die Wahrheit, denn nichts war so wie es mal und instinktiv wußte ich, dass mit der Diagnose eine Zeitenwende einher ging. Das Tal der Tränen ließ sich nur in kleinen Schritten durchwandern und der Weg zur Akzeptanz war hart. Und doch kam der Tag an dem ich wußte wir würden es schaffen. Ich fragte nicht mehr nach dem warum sondern stellte mir die Frage, ob ich an dieser Lebensaufgabe scheitern oder wachsen wollte. Die Antwort darauf hatte ich zu diesem Zeitpunkt längst gefunden: 

You raise me up, so I can

stand on mountains.

You raise me up, to walk

on stormy seas.

I am strong, when I am

on your shoulders

You raise me up,

to more than I can be.

                                Josh Groban

Es gibt im Leben für alles eine Zeit

eine Zeit der Freude

der Stille

der Trauer

und eine Zeit der dankbaren Erinnerungen.

"Dieser Weg wird kein leichter sein,

dieser Weg wird steinig und schwer."

Xavier Naidoo

"Man sieht nur mit dem Herzen gut.

Das Wesentliche bleibt für die

Augen unsichtbar."

Antoine de Saint-Exupéry

.

"Das einzig Wichtige im Leben

sind die Spuren von Liebe,

die wir hinterlassen,

wenn wir gehen."

Albert Schweitzer

.

Immer wenn wir von Dir erzählen,

fallen Sonnenstrahlen in unsere Seelen.

Unsere Herzen halten Dich gefangen,

als wärst Du nie gegangen.

Die Erinnerung ist das Fenster durch das wir

Dich sehen können, wann immer wir wollen.

Erinnerung ist eine Form

der Begegnung.

Khalil Gibran

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